Wystarczy 1% podatku ...

NOWOŚĆ w rozliczaniu PITów- rozlicz się on-line

Możesz pomóc sfinansować badania dawców szpiku przekaż 1% podatku

wypełnij pit-online i przekaż 1% podatku

KRS: 0000151978

nr konta: 47 1240 1109 1111 0000 0516 5182

Fundacja Przeciwko Leukemii
ul. Morcinka 5, paw. 19
01-496 Warszawa
tel. 22 638 35 38

tel. konsultacyjny dla chorych:

+48 0601342911

e-mail: leukemia@leukemia.pl

Najważniejszy moment dla dawcy i biorcy

Dawstwo szpiku.

Na podstawie doświadczeń ostatnich lat widać, że skuteczne są przeszczepy od całkowicie zgodnych pod względem HLA klasy I i II dawców niespokrewnionych, jak również od dawców nie w pełni zgodnych jakkolwiek ryzyko wystąpienia GVHD jest znacznie większe niż w poprzedniej grupie. Dobranie dawcy niespokrewnionego jest skomplikowane ze względu na niezwykłe bogactwo antygenowe układu HLA przez co bardzo trudno jest znaleźć dawcę o odpowiednim stopniu zgodności. Dawcy poszukuje się w krajowych i międzynarodowych rejestrach dawców szpiku.

Prawdopodobieństwo perfekcyjnego doboru dawcy niespokrewnionego, biorąc pod uwagę liczbę wszystkich możliwych opisanych antygenów HLA oraz ich dowolne kombinacje, wydaje się być niezmiernie małe. Dla większości chorych, okazuje się to jednak możliwe dzięki:

  • bogatym rejestrom grupującym chętnych do oddania szpiku oznaczonych w HLA klasy I i II (rejestry posiadające dawców wytypowanych tylko w zakresie HLA klasy I w praktyce są martwe)
  • częstszej, niż gdzie indziej, powtarzalności niektórych układów antygenowych w poszczególnych populacjach, oraz
  • większej częstości występowania takich, a nie innych, antygenów, czy układów antygenowych.

To jasne - najbogatsze nawet rejestry potencjalnych dawców szpiku są rejestrami martwymi i niewiele znaczącymi, gdy nie mają powiązania z siecią rejestrów międzynarodowych z jednej strony i ośrodkami zajmującymi się doborem dawców z drugiej. Łatwość i szybkość podróżowania oraz wyjątkowa migracja ludności, przy nawet niezmienionej (zwiększonej?) zapadalności na nowotwory krwi, wymusza wręcz konieczność istnienia takich powiązań. Rejestry niespokrewnionych dawców szpiku zgrupowane są w WMDA (World Marrow Donors Association), a dostęp do dawców możliwy dzięki BMDW (Bone Marrow Donors Worldwide).

Aktualnie w bazie danych BMDW zdeklarowanych jest ponad 9 miliona dawców, ale przy doborze dawcy tak naprawdę liczą się tylko rejestry dawców grupujące dawców przebadanych w HLA klasy II (aktualnie ponad 4,5 miliona).

Celem rejestrów jest zwiększanie puli potencjalnych dawców i skracanie czasu poszukiwań.

Jeśli pacjenci zgłaszają się zaraz na początku choroby, poszukiwania dawców mogą rozpocząć się na tyle wcześnie, że w chwili konieczności dokonania transplantacji ostateczny dobór dawcy jest już zakończony. Ma to fundamentalne znaczenie szczególnie w przypadku zastosowania metody leczenia transplantacyjnego, gdyż wcześnie wykonany przeszczep szpiku znacznie zwiększa szanse na całkowite wyleczenia pacjenta. Należy zdać sobie sprawę z tego, że bardzo często przeszczepienie szpiku wykonane zaraz po zdiagnozowaniu choroby daje nieporównywalnie większe szanse wyleczenia niż ta sama procedura wykonana po kilkumiesięcznym zaniechaniu lub zlekceważeniu leczenia metodą przeszczepienia szpiku. Czasami, z konieczności, z powodów o których pisano powyżej (stan pacjenta, rodzaj choroby, brak zgodnego dawcy) przeszczep szpiku nie jest możliwy. Należy jednak ciągle pamiętać o podstępności choroby i różnych w niej rokowaniach, z drastycznie malejącymi w czasie szansami na wyleczenie, i nie zaniedbywać poszukiwań dawców szpiku o ile tylko są do tej procedury wskazania.

Populacje żyjące na pewnym, mniej lub bardziej zamkniętym obszarze geograficznym, mają swój charakterystyczny (czyli częstszy niż gdzie indziej) wzór antygenowy. A więc mając bogatą kolekcję dawców szpiku w swoim kraju można znaleźć dawcę dla większości chorych. Jest duża szansa, iż w rejestrze tym znajdą się wszystkie układy antygenowe z danego obszaru, zarówno te ważniejsze jak i te mniej ważne. Wynika z tego jasno, że dla Polaka, teoretycznie przynajmniej, najłatwiej jest znaleźć dawcę w Polsce, trudniej w Europie, jeszcze trudniej w Ameryce, a wręcz niemożliwe wśród Pigmejów.

Dobrym przykładem potwierdzającym owe zależności jest sytuacja w Japonii, kraju o średniej wielkości rejestrze (>100 000 osób) w stosunku do liczby ludności (ok. 100 mln). Dzięki stosunkowo hermetycznym do niedawna granicom, aktualnie ponad 90% Japończyków może znaleźć dawcę we własnym rejestrze. Szpik oddany przez dawcę-ochotnika może być wykorzystany w dowolnym kraju świata. Pobrany szpik nie podlega ograniczeniom wojewódzkim, krajowym, czy państwowym. W poszukiwaniach odpowiedniego dawcy różnice kulturowe i polityczne nie mają znaczenia. Jedyne co się liczy, to zgodność antygenów HLA i dobra wola wszystkich ludzi zaangażowanych w kolejny, konkretny przeszczep. Krew lub szpik można oddać osobie chorej bez szkody dla zdrowia. Niezbędne do tego są pozytywne wyniki badań klasyfikacyjnych i testów medycznych.

Poufność.

Dawstwo szpiku, tak jak dawstwo narządów, jest honorowe. Oznacza to, że za narząd lub tkankę pobraną do przeszczepienia dawca nie dostanie zapłaty. Więcej, handel nimi jest prawem zabroniony. Oczywiście rejestry dawców szpiku mogą uzyskać rekompensatę za wkład pracy włożony w tzw. aktywację dawcy i szereg czynności prowadzących do pobrania od niego szpiku, w tym za ewentualną utratę zarobków dawcy w czasie jego pobytu w ośrodku pobierającym szpik. Zalecenia WMDA, organizacji koordynującej pracę rejestrów na świecie, nie precyzują wysokości rekompensaty jakiej mogą domagać się rejestry; trudno o jednakową stawkę w krajach o różnych standardach i poziomie życia czy opieki zdrowotnej. W regulacjach WMDA mowa jest o narzucie racjonalnym i sensownym dla danego kraju, aby pobierany narzut nie był faktycznie ukrytą ceną za sprzedaż szpiku.

Poufność dawstwa szpiku związana jest również z ochroną danych osobowych, przede wszystkim dawców szpiku. Wszystkie rejestry światowe zobligowane są do przestrzegania tej kardynalnej zasady mającej na celu ochronę dawcy szpiku przed ewentualnymi różnego rodzaju naciskami. Ochrona dawcy szpiku w większości rejestrów posunięta jest tak daleko, że rejestry te wykluczają całkowicie możliwość odtajnienie kiedykolwiek w przyszłości danych dawcy i uniemożliwiają zarazem spotkanie biorcy szpiku z jego dawcą. Dzieje się tak w interesie samego wolontariusza, a przykłady z życia wzięte wskazują, jak bardzo sensowna jest ta zasada i jak niebezpieczne mogą być stosowane od niej odstępstwa. Nie można brać za dobrą monetę tłumaczeń i wymówek właścicieli rejestrów, że odtajnienie i cały przy tej okazji zwykle organizowany „show” związany ze spotkaniem dawcy i biorcy ma na celu propagowanie idei dawstwa szpiku i zwiększanie budżetów rejestrowych z przeznaczeniem na dalszą rekrutację wolontariuszy. Cel w żaden sposób nie może uświęcać środków, a pozyskiwanie i funduszy i dawców powinny się odbywać innymi sposobami.

Aktualności

2010-10-15 13:35:40

Witajcie

Niezmiernie miło jest nam powiadomić Was, iż marka selektywnych kosmetyków Collistar dostępnych wyłącznie w Perfumeriach Douglas postanowiła przeznaczyć część dochodu ze sprzedaży swoich produktów na realizację celów statutowych Fundacji, czyli na badania  potencjalnych dawców szpiku.

Ze swojej strony gorąco zachęcamy do zakupów szerokiej gamy produktów marki Collistar (pielęgnacja twarzy, ciała, makijaż, linia męska, linia do włosów) w Perfumeriach Douglas, co bezpośrednio przełoży się na finansowania badań.

Być może dzięki temu ktoś w Polsce lub na świecie otrzyma szansę na życie

Więcej informacji znajdziecie na stronie www.douglas.pl

Zachęcamy i dziękujemy

Zarząd

2010-09-22 12:12:14

Drodzy kandydaci na dawcę, Przyjaciele Fundacji

W związku z coraz liczniejszymi prośbami z Waszej strony o udostępnienie badań antygenów     transplantacyjnych ( HLA ) Zarząd Fundacji pragnie wszystkich poinformować iż zgodnie z ustawą o ochronie danych osobowych dane takie nie mogą zostać udostępnione ani drogą telefoniczną, ani  drogą mailową.

 

Ponadto wszystkie dane antygenowe od momentu ich przebadania i opłacenia przez Fundacje są jej własnością i mogą zostać udostępnione tylko poprzez klinikę transplantacyjną.

Jedynym wyjątkiem od opisanej powyżej procedury jest sytuacja gdy stwierdzono chorobę nowotworową krwi u kandydata na dawcę  lub w jego rodzinie.

Z poważaniem

Zarząd Fundacji Przeciwko Leukemii

Strona 89 z 89

lista aktualności

Nasi darczyńcy