Wystarczy 1% podatku ...

NOWOŚĆ w rozliczaniu PITów- rozlicz się on-line

Możesz pomóc sfinansować badania dawców szpiku przekaż 1% podatku

wypełnij pit-online i przekaż 1% podatku

KRS: 0000151978

nr konta: 47 1240 1109 1111 0000 0516 5182

Fundacja Przeciwko Leukemii
ul. Morcinka 5, paw. 19
01-496 Warszawa
tel. 22 638 35 38 lub 22 666 44 33

tel. konsultacyjny dla chorych:

+48 0601342911

e-mail: leukemia@leukemia.pl

Pomiędzy rejestracja a  oddaniem szpiku

Choroby, o których mówimy, określić można jako choroby „leczone statystyką“ ponieważ sukces leczenia metodą przeszczepu szpiku zależy w dużej mierze od doboru dawcy, czyli od stopnia zgodności antygenów HLA dawcy z antygenami HLA biorcy. A zatem to częstości występowania poszczególnych antygenów i/lub ich układów są czynnikiem decydującym o życiu chorego.

W celu ułatwienia czytelnikowi zrozumienia strategii doboru dawcy szpiku podzieliliśmy wszystkich pacjentów na cztery grupy:

  • Do grupy A zaliczyliśmy chorych, których antygeny powtarzają się często w populacji. Dobór dawcy szpiku zwykle przebiega szybko i sprawnie.
  • Grupa B składa się z ludzi o antygenach w miarę popularnych, jednakże z różnych powodów (np. ubogiego rejestru krajowego) dobór dawcy szpiku wydłuża się.
  • Grupa C, to chorzy o rzadkich antygenach tkankowych lub ich układach. Proces doboru dawcy szpiku jest wydłużony z powodu niewielkiej liczby dawców w rejestrach oznaczonych w HLA-ABDR, oznaczonych tylko w HLA-AB, i/lub z powodu podanego powyżej.
  • Do grupy D zaliczyliśmy chorych o bardzo rzadkich antygenach, lub takich ich układach, dla których nie ma w rejestrach dawców oznaczonych w antygenach HLA-ABDR.

Problem jaki stoi przed ośrodkiem poszukującym dawców szpiku sprowadza się właściwie do odpowiedzi na dwa pytania: Jak zminimalizować koszty poszukiwań dawców szpiku dla pacjentów z grup B i (zwłaszcza) C, oraz jak znaleźć dawców szpiku dla chorych z grupy D?

Z doświadczenia wiemy, że dla pewnej liczby pacjentów nie ma w światowych rejestrach żadnego zgodnego dawcy. Więcej, wiemy również, że w okresie, w którym transplantacja szpiku jest możliwa do wykonania, w pełni zgodny dawca na pewno nie zostanie znaleziony.

W opracowaniu strategii poszukiwania dawcy podstawowe znaczenie ma odpowiednia analiza układu allelicznego HLA biorcy. Zdarza się bowiem, że w rejestrach jest wielu dawców zgodnym z pacjentem na poziomie badań serologicznych, jednak po dokładniejszym typowaniu (tzw. high resolution) na poziomie alleli (a to prawdopodobieństwo nie jest wyliczane w rejestrach) okazuje się, że dobór całkowicie zgodnego dawcy jest w rzeczywistości niemożliwy. W tym przypadku proces typowania jest dla pacjenta stratą pieniędzy i czasu, czasu tak ważnego w leczeniu białaczki.

Niektóre ośrodki koordynujące poszukiwania stosują prostą strategię, a właściwie nie stosują żadnej.

Badają po prostu wszystkich dostępnych w rejestrach dawców szpiku, nie określając rzeczywistego prawdopodobieństwa znalezienia zgodnych struktur genetycznych, ani nie liczą narastających kosztów poszukiwań. Prawdopodobieństwo to może równać się - w ograniczonym przecież czasie - praktycznie zeru! Należy przy tym pamiętać, że aby znaleźć właściwego dawcę szpiku, liczbę dawców poddanych klasyfikującej analizie należy przyjąć z 3-5 krotnym nadmiarem w stosunku do papierowych wyliczeń. Niewiele osób stać na poniesienie takich kosztów.

Do zainteresowanych ta prawda rzadko dociera. To zrozumiałe. W sytuacji śmiertelnego zagrożenia liczą na cud. Na to, że wśród tej właśnie setki chętnych do bycia dawcą, których próbki krwi dostarczą ośrodkowi typującemu antygeny HLA, znajdzie się zgodny, dla ich bliskich, dawca. Zwykle w tej setce nie, ale w którejś z kolejnych na pewno tak. I dlatego tak ważne jest posiadanie bogatego rejestru potencjalnych dawców.

Znając dokładnie problemy chorych i sytuację na rynku dawców szpiku proponujemy strategię poszukiwania dawcy szpiku dostosowaną do indywidualnego pacjenta. Strategię opartą o wyliczenie szansy najszybszego znalezienia dawcy szpiku, na podstawie częstości występowania w populacjach alleli właściwych danemu pacjentowi, oraz wyliczenie kosztów tego doboru (minimalnych i maksymalnych). Ma to dla chorych ogromne znaczenie - posługiwanie się jedynie danymi książkowymi kończy się narażeniem chorego na niepotrzebne koszty, przy braku jakichkolwiek korzyści. Pacjenta interesuje prawidłowy i szybki wynik.

Nasza strategia obejmuje również poszukiwania i dobór dawców szpiku nie w pełni zgodnych z chorym. Umiejętne wykorzystanie antygenów reagujących krzyżowo umożliwia znalezienie takiego dawcy, który nie zmniejszy szansy chorego na udany przeszczep. W sytuacji, kiedy znalezienie zgodnego dawcy jest niewykonalne, lub brak jest czasu na jego poszukiwanie, rozwiązanie takie jest jedynym. Poniżej prezentujemy dwa przykłady takich analiz wraz z wyjaśnieniami, które kierujemy pod rozwagę zainteresowanych.

Aktualności

2018-01-18 18:22:43

Szanowni Państwo!

Fundacja Przeciwko Leukemii istnieje już od 2000r. Bezpłatnie i bezinteresownie pomaga ludziom chorym na nowotwory krwi popularnie nazywane białaczkami. Fundacja Przeciwko Leukemii jest organizacją non-profit, która kompleksowo zajmuje się chorymi i ich rodzinami oraz prowadzi działalność edukacyjną – propaguje wiedzę na temat nowotworów krwi i sposobów ich leczenia.

Jesteśmy Organizacją Pożytku Publicznego, a to oznacza, że możecie Państwo przekazać na rzecz naszej fundacji 1 % podatku dochodowego od osób fizycznych.

Na naszej stronie można pobrać e-PIT do rozliczenia za 2017 rok.

Można też wypełnić PIT on-line.

W tym celu wystarczy najechać myszką na prawy górny róg naszej strony i wybrać odpowiednią opcję rozliczenia.

Za pomocą  zielonego przycisku pobieramy PIT, klikając na przycisk niebieski przechodzimy do strony rozliczenia on-line.

Jednocześnie informujemy, że korzystając z powyższych aplikacji dokonujecie Państwo wyboru przekazania 1% podatku naszej Fundacji, za co będziemy Państwu ogromnie wdzięczni.

 

“Program e-pity Copyright > 2017-2018 e-file sp. z o.o. sp. k.”

 

2017-12-24 23:06:23

Na nadchodzące Święta Bożego Narodzenia i Nowy 2018 Rok

życzymy Wam zdrowia, radości, spełnionych marzeń,

zrealizowanych planów i samych dobrych dni!

Zarząd i Rada Fundacji przeciwko leukemii

Strona 1 z 87  następna -> >>

lista aktualności

Nasi darczyńcy