Stowarzyszenia Pacjentów Po i Przed Przeszczepem Szpiku

Stowarzyszenie zostało powołane w grudniu 2000 r. Celem Stowarzyszenia jest wspieranie osób przed i po przeszczepie szpiku w zakresie pomocy w przywracaniu ich do normalnego życia.

Cele swoje Stowarzyszenie realizuje przez:

• wspieranie i obronę członków Stowarzyszenia w różnych dziedzinach życia,
• pomoc w uzyskiwaniu świadczeń i opieki społecznej,
• inicjowanie i wprowadzanie różnych form pomocy społecznej dla pacjentów i ich rodzin poprzez tworzenie: grup samopomocowych, grup wsparcia, prowadzenie doradztwa, poradnictwa, pomocy psychologicznej; prowadzenie telefonu zaufania,
• prowadzenie działalności informacyjnej dla lekarzy pierwszego kontaktu w zakresie opieki nad pacjentami po przeszczepie szpiku
• zachęcanie do pracy w Stowarzyszeniu wszystkich chętnych, w charakterze wolontariuszy
• współpracę z organami władzy państwowej, samorządami terytorialnymi i organizacjami pozarządowymi oraz kościołami i związkami wyznaniowymi
• popularyzowanie celów Stowarzyszenia
• współpracę z organizacjami międzynarodowymi i zagranicznymi.

Nasi prawnicy zapewniają pomoc ludziom skrzywdzonym przez nieodpowiednie leczenie, błędnie wykonane badania czy zaniechanie leczenia. Gorąco zachęcamy do korzystania z ich usług i zgłaszanie wszelkich skarg na adres Fundacji i/lub Stowarzyszenia.

Cele statutowe są realizowane w ramach dwóch głównych programów Fundacji:

• PROGRAM „REJESTR DAWCÓW SZPIKU”

Celem programu jest zwiększenie szans polskich chorych, w tym dzieci i młodzieży, na znalezienie zgodnego, niespokrewnionego dawcy szpiku w kraju i rozwój rejestru poprzez rekrutację dawców szpiku o jak najbardziej zróżnicowanych antygenach zgodności tkankowej HLA. Rejestr działający przy Fundacji Przeciwko Leukemii liczy obecnie 2536 potencjalnych dawców i jest zarejestrowany w światowym rejestrze dawców niespokrewnionych Bone Marrow Donor Worldwide pod symbolem ALF MDR - PL3, co oznacza, że dane antygenowe dawców szpiku z naszego rejestru są dostępne w razie potrzeby dla wszystkich ośrodków zajmujących się doborem dawców na całym świecie. W naszym Rejestrze procent dawców przebadanych w klasie II HLA jest stosunkowo wysoki i wynosi ok. 46%, co owocuje trafnością i szybkością doboru dawcy, tak ważną w przypadku chorób typu białaczka. W ciągu krótkiej działalności Fundacji Przeciwko Leukemii, czyli od 2000 roku, kliniki krajowe wykonały do dziś 26 przeszczepów szpiku dla chorych na białaczki od dawców z naszego Rejestru, co stawia ten rejestr na pierwszym miejscu wśród rejestrów krajowych, biorąc pod uwagę liczbę przeszczepów w stosunku do liczby posiadanych dawców w rejestrze.

Przeszczep szpiku kostnego od dawcy niespokrewnionego >jest często jedyną szansą na pełne wyleczenie chorego na nowotwór krwi. Dlatego też dzięki zaangażowaniu wielu wolontariuszy prowadzimy akcje edukacyjne i finansujemy badania dawców, aby dać szansę na wyleczenie ciężko chorym pacjentom.

• PROGRAM EDUKACYJNO-INFORMACYJNY „DRUGA SZANSA”

Program “Druga Szansa” skierowany jest do chorych na nowotwory krwi oraz ich rodzin. Jego celem jest zapewnienie chorym profesjonalnej informacji na temat ich choroby, sposobów jej leczenia, a nawet całkowitego wyleczenia przez przeszczep szpiku kostnego lub leczenie farmakologiczne. Umożliwiamy osobom chorym i ich rodzinom nawiązanie kontaktu z tymi, którzy także doświadczyli choroby i poddali się przeszczepowi szpiku czy innemu leczeniu.

W ramach programu edukacyjno-informacyjnego „Druga Szansa” prowadzone są następujące projekty:

1. Projekt wydawniczy:

• publikacja i bezpłatna dystrybucja dwóch rodzajów biuletynów informacyjnych dla pacjentów i dla lekarzy. Chorzy przebywający w oddziałach szpitalnych są skazani na siebie. Potrzebują informacji o tym, jak żyć z chorobą, jak się odżywiać, czego unikać. Zdarza się, że nie mogą uzyskać tych praktycznych informacji od lekarzy i pielęgniarek. Bezpłatnie rozdawane biuletyny wypełniają więc lukę informacyjną. Lekarze także potrzebują wiedzy praktycznej, której nie dostarczają im często nieaktualne już podręczniki medyczne, stąd publikacja biuletynu dla lekarzy, redagowanego przez specjalistów,
• publikacja i dystrybucja poradnika dla pacjentów „Transplantacja szpiku i transplantacja komórek krwiotwórczych krwi obwodowej” autorstwa Moniki Sankowskiej i Leszka Kauca,

2. Projekt witryny internetowej

• www.leukemia.pl jest źródłem zarówno profesjonalnych informacji jak i zwykłych porad dotyczących życia z chorobą lub po leczeniu przeszczepem szpiku. Ma też służyć rozpowszechnianiu idei honorowego dawstwa szpiku.

3. Projekt “Linia dobrej nadziei”

• Telefon interwencyjny (022) 638 40 67 jest źródłem wsparcia psychicznego dla chorych oczekujących na przeszczep szpiku lub pacjentów po zabiegu oraz ich rodzin. Telefon jest źródłem fachowej, rzetelnej informacji o sposobach rozwiązywania problemów dotyczących choroby.

4. Projekt „Dla dobra chorych”

• Służy integracji środowisk zajmujących się pomocą chorym na nowotwory krwi – stowarzyszeń, fundacji i innych nieformalnych grup wolontariuszy w celu wymiany doświadczeń i podjęcia wspólnych inicjatyw dla dobra chorych. Tymi inicjatywami są m. in. akcje rekrutacyjne dawców szpiku w lokalnych społecznościach. Osoba fizyczna może odliczyć darowiznę do wysokości 350 zł rocznie od dochodu przed opodatkowaniem.